Regards croisés sur les troubles de la conscience | Février 2025
Lundi 17 février 2025, le projet AgoraComa organisait son premier colloque au Centre Hospitalier du Vinatier à Bron. Fabrice Vavre, membre du Bureau de SHAPE-Med a rappelé que soutenir le développement de la transdisciplinarité est un des objectifs du programme ExcellencES. AgoraComa est un bel exemple de ce croisement des disciplines.
Après une période d’interconnaissance et d’acculturation au sein de l’équipe du projet, un travail de mise en commun des expertises a pu être entamé. Ce premier colloque est la concrétisation de cette première phase durant laquelle les membres du projet AgoraComa (cliniciens, orthophonistes, neuropsychiatres, thérapeutes, infirmières, services de réanimation, les services de MPR – Médecine Physique et Réadaptation…) ont pu échanger sur les problématiques inhérentes à leurs disciplines, leurs outils de travail, leurs besoins et leurs objectifs. Fruit des réflexions engagées en interne, cette conférence visait à croiser les regards sur les troubles de la conscience en présentant les points de vue clinique, éthique/philosophique et le point de vue des familles de patients.
Deux conférences pour deux visions : clinique et philosophique
L’après-midi a débuté avec une conférence intitulée : Quels états de conscience en post-coma ? Comment les explorer ? animée par Estelle Pruvost-Robieux (praticienne au Groupement Hospitalier Universitaire Sainte Anne (Paris). Cette première heure a permis de faire le point sur l’éventail des outils utilisés actuellement en service de réanimation pour évaluer l’état de conscience à la suite d’un accident cérébral.
La seconde conférence : Pourquoi importe-t-il, d’un point de vue éthique, de décider si un individu est conscient ? animée par Charlotte Gauvry (Chercheure associée à la Chaire d’épistémologie, de philosophie moderne et contemporaine de l’Université de Bonn) visait à définir les différents états de conscience d’un individu d’un point de vue épistémologique.
Être en mesure de diagnostiquer correctement l’état de conscience d’un patient est primordial pour une prise en charge thérapeutique adaptée ou l’accompagnement en fin de vie, tout en associant les familles dans le processus. Les discussions ont également porté sur le locked-in syndrome (syndrome d’enfermement) et le réveil des enfants post-coma.
Une projection riche en émotions
La journée s’est poursuivie avec la projection du documentaire « L’Étreinte » réalisé par Ivan Le Goff. Le film a permis d’aborder la question de l’état de conscience « non-répondant » du point de vue des patients et de leur famille.
« Depuis sa rupture d’anévrisme en 2008, Alexandre, le frère du réalisateur Ivan Le Goff, vit allongé sur un lit d’hôpital, sans qu’on ne puisse déterminer son état de conscience. Et les autres membres de sa famille – le père, la mère et les trois autres frères – lui survivent comme des naufragés. Comment croire à un avenir pour lui ? Comment vivre dans le déni ou l’espoir ? Auraient-ils préféré qu’il ne survive pas à son AVC ? Emmurés, déchirés, s’éloignant les uns des autres, ils ont fini par ne plus en parler. En 2018, Ivan prend sa caméra, fait face aux siens et rompt le silence : ce film raconte l’émouvant voyage d’une réconciliation. »
Le réalisateur transcrit à l’écran les étapes qui ont conduit au déchirement de sa famille. L’image idyllique du clan soudé s’effondre à partir du moment où la décision est prise de maintenir son frère Alexandre en vie après son AVC.
Des débats nourris
Les tables rondes se sont succédé et ont donné lieu à des échanges entre experts sur les parties cliniques et philosophiques du colloque. Maude Beaudoin (chercheure au CRNL) et Mélaine de Quelen (orthophoniste – Hospices Civils de Lyon) ont conduit l’animation des discussions devant un public attentif de 90 personnes.
La dernière table ronde en présence d’Ivan Le Goff a suscité de nombreuses réactions de l’assemblée. Une vive émotion avait parcouru l’amphithéâtre pendant la projection du documentaire et la salle fourmillait de questions à l’attention du réalisateur.
La richesse des échanges à partir de différents points de vue est un magnifique exemple de la force du croisement des disciplines, mais aussi des expertises savantes et profanes. Un bel exemple de dynamique permise et encouragée par le projet SHAPE-Med@Lyon.